CASO DE SÍNDROME DE EDWARD

ANÁLISIS DEL CASO
Y RESPUESTA A PREGUNTAS PLANTEADAS







MERCY PAULINA PIRA MOLANO
FREDDY GRANADOS BLANCO







UNIVERSIDAD EL BOSQUE
DEPARTAMENTO DE BIOÉTICA
MAESTRÍA EN BIOÉTICA PRIMER SEMESTRE
BOGOTA
2011


ANÁLISIS DEL CASO Y EMISIÓN DE RECOMENDACIONES PERTINENTES AL MISMO

El planteamiento y análisis del caso lo puede ubicar en el ARCHIVO ADJUNTO
ANALISIS DEL CASO SINDROME DE EDWARDS.xlsx


SÍNDROME DE EDWARD
El síndrome del Edward, que consiguió su nombre después del doctor famoso, el Dr. Juan Edward, es un desorden cromosómico genético causado por un error en la división de células resultando en el tercer cromosoma adicional 18. El síndrome, un resultado de uno de los desórdenes genéticos y más el campo común de Edward después abajo del síndrome, ocurre en aproximadamente uno entre 3000 a 6000 nacimientos.
Las células del cuerpo humano contienen 23 pares de los cromosomas que heredan de sus padres. Las células reproductivas humanas, las células de la esperma en varón y los óvulos en hembras cada uno tienen 23 cromosomas individuales. El material adicional del cromosoma 18 obtuvo después de que la fertilización del huevo sea responsable de causar el síndrome de Edward.
Causa del síndrome de Edward
Trisomía 18. La mayoría del síndrome de Edward cae en esta categoría. En una situación, donde todas las células del individuo contienen el cromosoma adicional 18, se conoce como 18 Trisomía.

Síntoma del síndrome de Edward
• Deficiencia del crecimiento
• Forma anormal del cráneo y características faciales
• Manos apretadas
• Pies inferiores del eje de balancín
• Anormalidades cardiacas y renales


Tratamiento del síndrome de Edward
No hay específico y tratamiento sabido para el síndrome de Edward. Los síntomas causados por el síndrome de Edward son también manejables hasta un cierto grado.
• El síndrome de Edward puede causar la respiración y las dificultades de alimentación y si la ayuda apropiada se ofrece a estos bebés, algunos de los bebés pueden superar estas dificultades iniciales.
• Algunos niños pueden tener problema y dificultad del corazón en ganar el peso.
• Una dieta alimenticia perfecta puede ser conveniente para estos niños.
• El índice de la supervivencia de los infantes que tienen síndrome de Edward es extremadamente bajo.
• Casi la mitad de los bebés mueren antes de nacimiento y de un porcentaje grande de los dados del infante en el plazo de un año del nacimiento.
• La mayor parte de las muertes son causadas por anormalidades y apnea del corazón .

Conociendo el no pronóstico del síndrome de Edwards, y haciendo uso del recurso para la toma de decisiones en el concejo de Bioética, sugerimos:
No colocar ventilación mecánica debido a la evidencia clara, que este procedimiento prolongaría los días de existencia, pero en nada mejoraría la condición del menor, siendo conscientes de que su pronóstico de vida no es superior al primer año. Emitimos este concepto sin antes poner en claro que no se debe dejar al menor sin suministrarle cuidados paliativos para un morir con dignidad.







PREGUNTAS
1. ¿Desde cuándo se es persona?

De acuerdo a las diferentes teorías y planteamientos, más que hacer discusiones filosóficas propendemos por una visión más antropológica y holística del ser humano, partiendo que no todo ser humano es persona, sin embargo, toda persona es ser humano, con unas características como son: que posea conciencia de sí misma, tenga la capacidad de interactuar, capacidad de sentir dolor y felicidad y una función neocortical. (Joseph Fletcher).

2. ¿Cuándo se deja de ser persona?

Tomando en cuenta lo anteriormente planteado, la persona dejaría de ser persona en el instante mismo en que pierde alguna o varias de las características antes mencionadas, siendo así que por ejemplo: Una persona que toda su vida cursó con estos principios pero que al entrar en su tercera edad desarrolla un Alzheimer, podría en el deterioro de la enfermedad ir perdiendo condiciones como tener conciencia de sí mismo e ir perdiendo las demás condiciones proporcionadas a una persona y tomaría connotación de ser humano.

3. Desde el punto de vista ético y moral. ¿qué es persona?

Desde el punto de vista de la ética y la moral, persona es la que cuenta con un carácter, dinamismo y energía y a la vez con un conjunto de creencias, costumbres, valores y normas que funcionan como guía para obrar relacionalmente

4. Desde el derecho ¿Qué es persona?

Entre las innumerables definiciones de persona en Derecho, podemos citar tres, todas equivalentes:
1° Persona es todo ente susceptible de tener derechos o deberes jurídicos.
2° Persona es todo ente susceptible de figurar como término subjetivo en una relación jurídica.
3° Persona es todo ente susceptible de ser sujeto

El Derecho vigente ha corregido las desviaciones antiguas y medievales de reconocer la personalidad jurídica a ciertos entes. En especial no se la reconoce a los animales, a los cuales los emperadores romanos llegaron a conceder honores y los juristas medioevales a exigir responsabilidades penales.

5. ¿Por qué son dignos los seres humanos?
La dignidad, o «calidad de digno», deriva del adjetivo latino dignus, se traduce por «valioso»; es el sentimiento que nos hace sentir valiosos con nosotros mismos, sin importar nuestra vida material o social. Hace referencia al valor inherente al ser humano en cuanto ser racional, dotado de libertad y poder creador, pues las personas pueden modelar y mejorar sus vidas mediante la toma de decisiones y el ejercicio de su libertad. Valóricamente se tiende a afirmar que el ser humano posee dignidad por sí mismo, no viene dada por factores o individuos externos, se tiene desde el mismo instante de su nacimiento y es inalienable.
La dignidad se explica en buena medida por la «autonomía» propia del ser humano, como la vieron ya Platón y Kant, pues sólo el que sabe y puede gobernarse a sí mismo, según un principio racional, resulta "señor de sus acciones" y en consecuencia, al menos parcialmente, un sujeto libre; al regular su comportamiento según normas propias, según el significado etimológico de la voz griega 'auto-nomía', ya no es un mero súbdito, ya no está bajo el dictado de otro, sino que es un ciudadano. Entendemos que esa autonomía o dignidad es solo un «potencial de emancipación» respecto a las necesidades e imposiciones naturales o sociales y en la historia universal del género humano.
La dignidad se basa en el reconocimiento de la persona de ser merecedora de respeto, es decir, que todos merecemos respeto sin importar cómo seamos. Al reconocer y tolerar las diferencias de cada persona, para que ésta se sienta digna y libre, se afirma la virtud y la propia dignidad del individuo, fundamentado en el respeto a cualquier otro ser. La dignidad es el resultado del buen equilibrio emocional. A su vez, una persona digna puede sentirse orgullosa de las consecuencias de sus actos y de quienes se han visto afectados por ellos, o culpable, si ha causado daños inmerecidos a otros. La misma dignidad que nos pone por encima de la naturaleza, pues podemos transformarla también en nosotros mismos, contenerla, regularla, nos hace responsables. Un exceso de dignidad puede fomentar el orgullo propio, pudiendo crear la sensación al individuo de tener derechos exclusivos (privilegios).Que esto haría que perdiéramos la dignidad.